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了解孤独症

自闭症-一个引起全世界关注的疾病

发布时间:2011-03-29 22:21:00

北大六院 贾美香

上个世纪的一九四三年,美国精神科医生凯纳(Kanner)在观察了十一例具有极度孤独、言语发育延迟、刻板僵化的行为模式特点的儿童后,提出“早期婴儿孤独症”,并在文献正式报道。其后,西方精神科医生在诊疗中,相继发现了此病。在相隔三十年后,中国开始有了自闭症的案例报道,随后发现的病例不断增加,渐渐成为儿童精神医学中倍受关注的领域之一。
在我国相当长的时间内,精神疾病和其它疾病相比,往往不被人们所重视,只有在基本解决人民的温饱问题之后,社会才开始逐步认识到精神疾病的危害。相继出现社区的精神病防治网,配备有精神科的专业医生。
自闭症作为一种儿童精神疾病,其发病年龄小,损害涉及的领域广泛,对儿童身心发育造成的影响后果严重。发病逐年呈上升趋势,据欧洲及日本的统计数据,全球约有三千五百万人患有此病。
最近几年,随着人们越来越关注身体健康,关心青少年的身心成长,一些有识之士也把目光投向自闭症这一疾病的研究领域。在经过专家、学者、自闭症家长的大声疾呼后,一些省、市也开始把此病列入到精神疾病中去,与其它精神疾病同等对待。
在社会发展的进程中,自闭症发病率越来越高的问题,已经引起一些国家政府对它的高度重视。在我国,二十世纪九十年代,开始了对自闭症的患病率的调查。比较有代表性的是:二00一年对全国六省市(江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津)残疾儿童的抽样调查;二00三年深圳市0至七岁儿童六类残疾现状调查;二00四年北京市进行的二至六岁残疾儿童抽样调查。我国进行的以上三次调查,结果与美国精神病学权威学术机构的报道比较接近。进入新世纪,在二00六年行将结束的时候,美国国会通过博击自闭症法案(Combating Autisn Act),这是美国国会有史以来为单一疾病通过的一项最全面的立法,授权为自闭症研究及监控拨款近十亿美元。二00七年,研究人员在迫使全体社会直面应对自闭症的巨额开支方面跨出了若干步伐。美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了首次全国范围患病率调查以及首次洲范围的、以病历为基础的流行病学调查,使用的是标准化的方法,其结果令整个国家震惊:1:150的美国儿童有过自闭症诊断。这些研究证实,自闭症不能再当作仅仅涉及少数人群的疾病。这一疾病所引起的苦难既难以理解,有难以量化。然而,一位哈佛的经济学家设法计算出,社会每年为自闭症的开支达到扶摇直上的三百五十亿美元;由于自闭症人士的特殊需要,在他们的一生中,每人的护理支出超过三百万美元。在与自闭症的斗争中,少数国家的力量是有限的,人类只有联合起来,采取有效的措施,才能战胜共同的敌人。
对一个儿童来讲,患上自闭症是不幸的,对于家庭和社会来讲,决不应该抛弃他们。在同情的同时,我们更应平等地看待、接纳、尊重他们,给予他们更多的关爱,让他们感受到社会大家庭的温暖。对于他们的成长给予更多的方便,让他们也能享受到经济发展的实惠和做人的权利,做为一个普通的精神科的儿科大夫,我也代表这些自闭症的患儿及他们家长向社会,向政府有关部门呼吁,他们也应享有与健全人同样的权利和尊严。享有受教育的权力,也盼望幼儿园、特教学校、普通学校应根据这些患儿的自身条件,去接纳和安置他们,不应把他们排挤在外。
目前,由于自闭症的病因,还未真正搞清楚,在医学领域药物只能使他们的症状得到部分缓解和改善,最终还不能彻底的治愈,尤其有些症状严重的患儿,由于诊断的延误,失去了最佳的干预机会,致使其长大后生活完全无法自理,终生需要养护,给他们的家庭及社会带来极大的精神及经济负担。我们呼吁,政府及相关部门,应加大投入对此症的研究力度,在医学的相关领域,以及社区医院的儿科、儿保医生及幼儿园、学校的卫生保健人员,普及此病的相关知识,做到早期诊断、早期干预、早期治疗。
为了唤起人们对这一疾病的认识。中国残疾人联合会2006年制订的,《“十一五”残疾人康复规划》已经把自闭症的康复包括到规划之中,2007年底,联合国通过了一项决议,将每年的四月二日定为世界自闭症日。我们相信在未来的几年里,自闭症儿童康复事业能够在政府的扶持和引导下取得更大的进展。
二00八年的四月二日,对于所有自闭症的患者来讲,是一个值得纪念的日子,从此开始,他们再也不会感到孤单,因为在这个星球上,所有男女老少,不同肤色的人们,都将关注你们,大家都真诚希望你们早日回归社会,成为和谐社会的一员。

  • 王玉凤主任医师

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