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科普知识

患者自述:直面「没有药」的恐惧

来源:医脉通编译 作者:Steve Colori
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在文章开头,我想说的是,过去五年内我没有漏服过药物,现在也完全没打算少服药;即便真出现了这种想法,我也会首先跟医生商量。然而,下边的内容可以让我心里更踏实一些,这也是本文的主要目的。

近些年来让我感觉压力最大的想法之一是,如果没有了药物,我的生活会是什么样的。我得分裂情感性障碍已有十年,其中五年处于发作期;发作时如果不服药,我很多事情都做不了。我的神经症和精神病性障碍到了让我无法跟人清楚对话的程度,失眠似乎是引发我所有问题的罪魁祸首,而压力诱发了我的很多症状,包括幻听和幻视。过去五年是我病情改善最多的五年,大部分康复工作也是这五年内进行的,但我还是想知道,如果没有药,我的生活是否会散架。这个疑问给我造成了负担。

我感觉,我对那种将来可能有也可能没有的东西有一种依赖感。我意识到,现在我服药时的行事方式跟我早年刚开始服药时完全不同;不过话说药量并没有变化,所以今天我这个人可能跟没有药的时候也差不太多,想到这一点也令我感到放松。我担心我将来再也没法正常睡觉,但我觉得我能找到一些办法,比如褪黑素,或者增加运动,总会有办法的。我还尝试化解压力,之前这些压力也很影响我的睡眠。过去五年内,得益于合理用药,我每天晚上都得到了休息。我还意识到,我已经记了满满五本笔记,去研究那些困扰我的问题;从这个意义上说,我也没有闲着。现在即便在未服药的情况下入睡,我有时候也能睡上至少六个小时。健康科普.jpg

我潜意识里面对的另一个问题在于我的偏执,这也影响到了我的社交。发作期间,我感觉好像每个人都要「搞」我,但我已经意识到这不是真的;就算我将来不吃药了,这也不是真的。我确定,他们之所以看起来不太对劲,是因为我自己的状态不太对劲;一旦在交流过程中看到别人不对劲,我自己就更慌了。然而我已经意识到,如果我的健康状况好一些,就像今天这样,刚才说的可能都不是问题,因为交流过程会更流畅和有效。我获得了很多过去不曾拥有的社交技能,以及一些帮我搞定社交情境的智慧;这些技能和智慧可以帮我维持良好的精神状态,因为我已经学会在没有药的情况下怎么社交及跟人交流。这一状况也可以减轻甚至消除精神病性症状;关键在于,我认识到很多症状的好转其实不一定跟药有任何关系。药其实是一个缓冲,给我提供足够的放松感,让我能有效地生活和工作,而很多问题的消除其实是我自己努力的结果,比如参与治疗计划、写日记、写文章。药固然重要,但我自己的努力也不能简单地一笔勾销;而如果有朝一日没有了药,我也不至于从头再来。

我还想到,我的生活状况也不会是当时上学那样了。健康的时候,我体重有180斤,结果得病时瘦到了110来斤。当时我有妄想,觉得自己是「救世主」,如果自己少吃饭,别人就能多吃点儿,进而拯救世界。我还以为,我可以通过只购买所谓的「公平贸易」产品及尽可能减少我个人的碳足迹来拯救世界,即便没什么道理可言。这是一个抑制性的妄想系统,导致我基本无家可归了。再就是,我还有强迫症的问题,也比较严重:一天洗手次数太多,手上都能洗出口子,而且流血。我还有一些很影响日常生活的常规仪式,比如做某件事之前,必须先在脑子里全部说一遍;洗手时一定要先洗左手后洗右手;每次出门前都必须检查三遍门有没有锁。这些事也增加了生活的难度。

了解病情波动的诱因也有助于缓解没有药对我造成的心理负担。前些年,我没有意识到哪些刺激及情境导致了我的症状及发作;但现在,我逐渐认识到了这些因素,一旦没有了药,我也知道怎样去限制症状。比如,我发现长时间阅读其他人写的东西是一个诱因,那我就少读一点儿。还有些特定的情境会给我造成巨大的压力,进而诱发症状。我认识到我的症状是可以控制的,而保持病情平稳不一定都是药物的功劳。这也令我收获良多,加深了我对疾病的认识,也进一步提升了我的应对策略。我感觉到了力量,因为我意识到,通过有意识的决策、行动及学习,我自己也有能力减轻那些曾经凌驾于我的症状,并扭转局面,而不仅仅是通过服药。

我了解到,很多精神分裂症和/或双相障碍患者可以在不用药的情况下过上有功能的生活。我从来没有打算过停药,但上述事实在客观上提供了证据:如果哪天我没有药可用了,我也不会失去一切。我由衷相信,我还会继续拥有不少朋友,能打高尔夫或台球,能胜任某些岗位;就算写不了东西,我至少也能去讲一讲。我还能过上有价值的生活,这是我最重要的一个认识。我做了很多努力,药物固然帮了一些忙;但这些努力更是我通过谈话治疗、直面恐惧及妄想、发展智力及认知技能等努力重新组织自己心灵的产物;即便我最大的恐惧真的到来,我所取得的成果也会继续为我服务。

「不要恐惧,我们所害怕的事情就要发生;无论它们何时到来,我们会发现,没什么可恐惧的。」John McMurray的这一至理名言也给了我希望。

 

文献索引:Colori S. Facing Fears; If Medication Runs Out. Schizophr Bull. 2018 Jan 8. doi: 10.1093/schbul/sbx191. [Epub ahead of print]