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北京大学第六医院 精神疾病康复中心

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编读往来

父母如何照料患病的子女?

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医生:

您好!我们是来自河北燕郊的一对夫妻,有一个患精神分裂症20多年的独生女儿。病前她很优秀,因为恋爱问题患病,先后在多家医院治疗,使用过多种药物,如维思通、再普乐、思瑞康等,但效果都不好,最后换成氯氮平,效果还可以,但因为流口水、嗜睡等不良反应我们给她停用过,一停药就打人,近3年坚持服药氯氮平15片/日至今。目前仍有自笑,有时发脾气。大体上稳定。药品我们准备好,看着她吃下去。刷牙、洗脸简单事情督促下能做。除此外,什么都不会做,也不出门,更不要说和别人打交道、外出办事了。我和老伴都70多岁了,身体也不太好,还能照顾、陪伴她多久我们也不清楚,给她留了一笔钱,即使这样,她也不会使用和管理,我们离开后,她要怎么办?谁来照顾她?我们现在这不多时间里还能为她做些什么更有意义的事情?希望得到医生的帮助。谢谢。

李先生

李先生:

您好!感谢您的来信。您提到的这种情况在重性精神疾病患者家庭中是比较常见的。从来信的字里行间,我们能感受到您对女儿的爱和殚精竭虑。下面就您所提到的情况,我们尝试给予一些解答。

首先,说说药物治疗。对于重性精神疾病患者而言,药物治疗是保证病情稳定的关键,病情稳定了,才能更好地进行功能恢复。您女儿目前“仍有自笑,有时发脾气”,可能仍存在一些精神病性症状,尽管您可能觉得她不再打人了,“大体上稳定”,但从医学的角度,这是需要进一步给予有效药物治疗的,至于如何调整药物,需要您带着女儿去精神专科医院就诊,由门诊医生制定下一步治疗方案。同时,长期服用氯氮平,一定要定期检查血常规、肝肾功、血糖、血脂、心电图等,及时发现药物可能带来的不良反应,如白细胞下降等,若有异常,能给予及时处理。但很多患者和家属觉得服药很长时间都没出现问题,就忽略定期体检的重要性,等到发现问题已经很严重了。另外,除了有效的治疗方案外,良好的服药依从性也是保证病情稳定的重要方面。我们可以理解家人出于对患者的爱,担心药物会对她造成伤害,甚至对于用药有恐惧,觉得“是药三分毒”。我们承认药物都有可能出现不良反应,但药物不良反应的发生是有一定比例的,不是每一种不良反应都会发生在每一位服药的患者身上,总体上讲,药物对患者的治疗收益要远远大于不良反应所带来的伤害,即利远大于弊。如果不坚持药物治疗,疾病对患者造成的损害是无法估量的,“病”毒远胜“药”毒。所以,请您配合专业的医生,积极为患者调整最适合的治疗方案的同时,帮助患者坚持服药。当然,这3年时间患者一直在坚持服药,您和女儿都做得很好!

其次,说说功能康复。您提到女儿“刷牙、洗脸简单事情督促下能做。除此外,什么都不会做,也不出门”,您想为她做些更有意义的事情,在家人离开后,她也能生活下去。这就需要功能康复。这是重性精神疾病患者“真正好起来”非常重要的一步。我们很多家长,觉得孩子生病了,就要无微不至地照顾好,不让患者接触一切有可能导致病情波动的事物。其实这是一个误区。久而久之,加上疾病的损害,患者很多功能就都退化了。我常常和我的患者举例说明,比如手部骨折,大家都知道除了骨科医生做好复位,我们还要去运动医学科做功能训练,才能让手部功能恢复如骨折前一样灵活。患了精神疾病也是一样,我们除了要坚持服药保证病情稳定外,还要积极做精神康复才能真正地好起来,让患者回归社会,做回自己。您女儿的情况,在调整药物病情进一步稳定后,可以来我们医院或去其他精神专科医院康复中心接受个案管理、团体治疗等服务,详细内容您可以阅读《精神障碍患者如何康复?》一文进一步了解。此外,日常家庭护理也是非常重要的,您可以在日常生活中有意识地锻炼患者学习一些基本的生活技能,比如从规律作息、按时起床做起,制定日常生活时间表,还可以做药品自我管理,从现在“看着她吃下去”,随着病情进一步好转,和医生一起对患者慢慢做疾病宣教,让她意识到服药重要性,从家人准备药品,慢慢过渡到家人看护下患者备药,家人提醒下备药,自行备药等。在学习过程中,要注意循序渐进,家人多给患者一些鼓励和支持。我常常告诉家属,教患者就要像教幼儿园的小朋友一样耐心、细致。总之,只要我们家人有了锻炼患者的这种意识,在医生的帮助下,经过一段时间的反复练习后,患者都有会不同程度的进步。

对于重性精神疾病患者如何治疗、如何更好地生活,有很多内容要说。篇幅有限,我们在此只做了简短的说明,希望能对您的困惑有所帮助。在陪伴患者康复的道路中,您和家人肯定会遇到很多的困难,付出很多的辛苦,在此,请允许我表达最真诚的问候。但我们相信一切皆有可能,只要努力,希望就在明天!

苏怡 医生

本文由姜思思编辑校对。